:CAMPANHA #AMECAMYLE Londrinense de 15 anos luta pela vida

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CAMPANHA #AMECAMYLE Londrinense de 15 anos luta pela vida

Camyle Jesuino Barbosa, 15 anos, é uma londrinense que foi diagnosticada definitivamente aos 6 anos com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal), uma patologia genética degenerativa que afeta células da medula e causa fraqueza e atrofia muscular. 

No caso dela, trata-se da AME tipo três, que começa a agir na adolescência e destrói rapidamente os nervos do corpo. No período de um ano, Barbosa já perdeu o movimento das pernas e recentemente começou a perder também o das mãos.

"Eu tinha um diário, amava escrever meu dia a dia nele, mas tive que abandonar! Também gostava de brincar de pega pega com meus irmãos, agora eu brinco até, mas com a cadeira", lamenta Barbosa. 

Inquieta com a espera pela decisão do governo, Camyle Barbosa começou há quatro meses, com a ajuda da família e amigos, a campanha #AmeCamyle. A campanha consiste em eventos beneficentes e arrecadação online de dinheiro para conseguirem pagar o tratamento. 

"Meu sonho no momento é correr, subir escadas, e poder ajudar as pessoas através da minha história", finaliza a jovem. 

Se não receber o tratamento adequado para conter o avanço da doença, outros órgãos como pulmões e coração serão afetados. O tratamento é feito com o medicamento Spinraza. O valor de cada dose é de R$ 380.000,00 e a jovem precisa de seis doses.

Arquivo pessoal



A família luta pela aprovação do governo, porém, é um processo lento, uma vez que a comprovação do efeito do remédio só é constatada no tratamento da AME tipo um e tipo dois. 

A produtora Lilian Lorrayne Souza se sensibilizou com a causa de Barbosa e é a responsável pelo acompanhamento do caso. Souza informa que a medicação já foi negada em primeira instância, mas que continuarão tentando. A esperança é o caso de Larissa Silva, a única jovem do Brasil com AME tipo três que conseguiu a liberação do governo e tem tido sucesso no tratamento. 

Arquivo pessoal



*Sob supervisão de Larissa Ayumi Sato.

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Fonte: Bonde
Por: Redação
Data: 10/04/2019 12h11min


    

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